- Détails
Informations générales sur les maladies cardiovasculaires
L’année 2023 a enregistré près de 300 000 séjours hospitaliers pour des maladies cardiovasculaires. Si l’on considère les 10 principales maladies cardiovasculaires qui entraînent une hospitalisation classique et une hospitalisation de jour, les cardiopathies ischémiques chroniques arrivent en tête du classement. Une cardiopathie ischémique chronique est une maladie du cœur causée par une calcification artérielle ou des anomalies dans les artères coronaires. Les arythmies cardiaques, telles que la fibrillation auriculaire et le flutter auriculaire, constituent une autre raison fréquente d’admission pour pathologie cardiaque. | ![]() |
Nombre de séjours avec un diagnostic principal de maladie cardiovasculaire
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https://www.health.belgium.be/fr/rhm-publications-Prevalence-des-tableaux-cliniques-en-milieu-hospitalier
Programmes de soins « pathologie cardiaque »
Au sein du programme de soins « pathologie cardiaque », on distingue plusieurs programmes de soins partiels. Chaque programme de soins se caractérise par sa population cible, son offre de soins et ses interventions, l’infrastructure requise, les normes de qualité et l’expertise ainsi que le personnel nécessaire. Chaque programme de soins doit répondre aux normes fixées par la loi pour obtenir l’agrément.
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Arrêté royal du 15 juillet 2004 fixant les normes auxquelles les programmes de soins « pathologie cardiaque » doivent répondre pour être agréés
La majorité des programmes de soins agréés concernent les programmes de soins A pour les soins cardiaques de base et P pour les patients nécessitant un stimulateur cardiaque. En Région flamande et en Région de Bruxelles-Capitale, on observe un plus grand nombre de programmes de soins agréés pour la chirurgie cardiaque invasive (B3) que pour les diagnostics invasifs combinés à une thérapie interventionnelle non chirurgicale (B1-B2). En Région wallonne, la tendance s’inverse. De plus, des programmes de soins agréés pour les malformations cardiaques congénitales chez les enfants n’existent qu’en Région de Bruxelles-Capitale et en Région flamande.
Nombre de programmes de soins agréés en pathologie cardiaque par type et par région
Réseau « pathologie cardiaque »
Un réseau « pathologie cardiaque » permet de mettre en place des circuits de soins pour les patients atteints d’une pathologie cardiaque dans une zone géographique spécifique. Le circuit de soins est un ensemble d’activités de soins adaptées au groupe cible spécifique de patients.
Un réseau « pathologie cardiaque » comprend au moins :
- Un hôpital disposant uniquement d’un programme de soins « pathologie cardiaque » A;
- Un hôpital disposant d’un programme de soins « pathologie cardiaque » B ou d’un agrément pour les
programmes partiels B1 et B2 sans B3 ; - Un hôpital disposant d’un programme de soins « pathologie cardiaque » P ;
- Un hôpital disposant d’un programme de soins « pathologie cardiaque » E ;
- Un hôpital disposant d’un programme de soins « pathologie cardiaque » T ;
- Un hôpital disposant d’un programme de soins « pathologie cardiaque » C ;
- Un hôpital possédant une fonction « service mobile d’urgence » (SMUR) ;
- Un cercle de médecins généralistes ;
- Un coordinateur ;
- Un organe de concertation.
Un hôpital ou un fournisseur de soins peut faire partie de plusieurs réseaux « pathologie cardiaque ». Le regroupement des différents fournisseurs de soins doit permettre d’harmoniser les soins aux patients et d’améliorer la qualité des soins de santé.
Circuit de soins « infarctus du myocarde aigu avec élévation ST »
Chaque réseau de pathologie cardiaque devrait proposer au moins un circuit de soins[1] destiné aux patients présentant un infarctus aigu du myocarde avec élévation du segment ST (infarctus STEMI). En 2022, 54 048 séjours ont été enregistrés avec ce diagnostic.[2]
Hyperaigu
En cas de suspicion d’infarctus aigu du myocarde, les services d’urgence doivent être alertés le plus rapidement possible. En effet, une hospitalisation rapide est importante, car un traitement opportun augmente les chances de guérison. Après un contact avec la fonction SMUR, les patients sont conduits dans un hôpital agréé pour les programmes de soins « pathologie cardiaque » B1+B2 ou B3. En 2022, après un contact avec l’aide médicale urgente et une fonction SMUR, 1 456 patients ont été transportés vers un hôpital agréé pour un programme de soins B3 et 743 patients ont été transportés vers un hôpital agréé pour le programme de soins B1-B2.
Au service des urgences, le diagnostic peut être établi à partir d’un électrocardiogramme (ECG). De plus, une prise de sang s’avère déterminante dans l’évaluation de la sévérité de l’infarctus. Si le patient a été diagnostiqué dans un hôpital agréé pour le programme de soins « pathologie cardiaque » A uniquement, il doit être transféré dans un hôpital du réseau agréé pour le programme de soins B1+B2 ou B3. En 2022, 470 patients ont été transférés vers des hôpitaux agréés B3 et 156 vers des hôpitaux agréés B1 et B2. |
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Aigu
Le laboratoire de cathétérisme cardiaque est informé de l’arrivée du patient à l’hôpital. En 2022, 27 957 séjours ont été enregistrés dans le cadre d’un cathétérisme cardiaque pour maladie coronarienne. En outre, 10 040 séjours ont été enregistrés pour des interventions coronariennes percutanées en lien avec un infarctus aigu du myocarde.
Convalescence et réadaptation
Après le traitement, le patient est idéalement transféré à nouveau vers un hôpital disposant d’un programme de soins agréé en pathologie cardiaque A ou vers l’un des 20 services de traitement spécialisés dans les maladies cardio-pulmonaires (S1) agréés. Ceci dans un souci de proximité avec le milieu de vie du patient. Au total, 1 087 patients ont été transférés vers un service avec programme de soins “pathologie cardiaque” A ou un service S1 après avoir séjourné dans un service avec programme de soins B.
[1] L’illustration montre les modalités prévues dans l’AR du 12 juin 2012 du trajet de soins qui doit être prévu en cas d’infarctus aigu du myocarde. En outre, il est aussi possible que le patient soit diagnostiqué dans le cadre des soins primaires. Le transfert pour la réadaptation et les soins de suivi peut également se faire vers un hôpital agréé pour le S1.
[2] Source : SPF Santé publique (s.d.) Cellule technique. [Dataset]. Il s’agit des chiffres du RHM et de l’INAMI appariés. Ici, tous les séjours classés dans les APR-DRG suivants : DRG 190 (Infarctus aigu du myocarde), 191 (Cathétérisme cardiaque pour maladie coronarienne) et 192 (Cathétérisme cardiaque pour autres affections non coronariennes) ont été sélectionnés.
- Détails
Informations générales sur l’accident vasculaire cérébral
Dans ce chapitre, nous souhaitons examiner de plus près une maladie spécifique du groupe des maladies cardiovasculaires : l’accident vasculaire cérébral (AVC). En Belgique, 29 000 patients en moyenne sont admis à l’hôpital chaque année avec un diagnostic principal d’AVC[1]. L’accident vasculaire cérébral (AVC) survient lorsque certaines zones du cerveau sont endommagées en raison d’un manque d’oxygène.
L’AVC peut être causé par deux incidents différents :
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“En 2022, 28 810 personnes ont été hospitalisées avec un diagnostic principal d’AVC.”
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En 2022, 28 810 personnes ont été hospitalisées avec un diagnostic principal d’AVC. À partir de 40 ans, on observe une augmentation marquée de l’incidence des hospitalisations liées à cette pathologie. La différence entre les sexes est relativement faible, avec 51 % d’hommes et 49 % de femmes. Toutefois, il est important de noter qu’entre 40 et 79 ans, les hommes sont plus fréquemment hospitalisés pour un accident vasculaire cérébral que les femmes.
Nombre de séjours avec un diagnostic principal d’accident vasculaire cérébral, par sexe et par groupe d’âge
Les symptômes d’un accident vasculaire cérébral se manifestent très rapidement et comprennent une perte de force ou une paralysie du visage, du bras et/ou de la jambe, des difficultés d’élocution, une perte de vision, des vertiges ou des troubles de l’équilibre et de violents maux de tête. La gravité d’un AVC dépend de l’étendue des lésions du tissu cérébral et du délai écoulé entre l’accident et l’instauration du traitement. Lorsque l’AVC est causé par une thrombose, il est nécessaire de débuter le traitement, qui consiste à retirer le caillot sanguin (thrombectomie) ou à dissoudre le caillot par administration intraveineuse d’un médicament anticoagulant (thrombolyse), dans un délai de 6 heures. Plus le traitement est instauré rapidement, meilleures sont les chances de guérison. Dans ce cas, le principe d’application est le suivant : « Time is brain ».
Une récupération complète de cette maladie grave n’est pas garantie. Par exemple, dans les hôpitaux belges, 2 934 patients (soit 10,2 %) sont décédés en 2022 à la suite d’un accident vasculaire cérébral. Malheureusement, un grand nombre de patients conservent également une incapacité permanente suite à l’AVC.
En savoir plus ?
https://www. belgianstrokecouncil.be/
Le programme de soins « soins de l’accident vasculaire cérébral »
La recherche scientifique[2]a montré que la mise en place d’unités spécialisées dans le traitement des accidents vasculaires cérébraux - appelées « stroke units » - améliore considérablement la récupération des patients. Elle permet notamment une diminution du risque de décès, une diminution du risque d’admission en réadaptation dans un établissement de soins et une diminution de la durée du séjour à l’hôpital.
Depuis 2014, un cadre juridique encadre la création de programmes de soins pour les AVC. Celui-ci décrit une organisation des soins en plusieurs niveaux, en fonction de la complexité et de la gravité de l’accident vasculaire cérébral. Ce cadre est associé à un ensemble de normes de qualité auxquelles il faut se conformer.
Dans le module « Soins aigus à l’hôpital », on distingue trois types :
- S0 – Hôpital sans agrément S1 ou S2, mais disposant d’un protocole de soins « soins de l’accident
vasculaire cérébral » ; - AVC_S1 – Programme de soins de base « soins de l’accident vasculaire cérébral »
- AVC_S2 – Programme de soins spécialisé « soins de l’accident vasculaire cérébral impliquant des
procédures invasives ». Chaque autorité d’agrément ne peut accorder son agrément qu’à un maximum
de 8 centres et un maximum de 15 centres AVC_S2 peuvent être agréés en Belgique au total.
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Arrêté royal du 19 avril 2014 fixant les normes auxquelles les programmes de soins « soins de l’accident vasculaire cérébral (AVC) » doivent répondre pour être agréés
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Arrêté royal du 16 décembre 2018 fixant le nombre maximum de programmes de soins spécialisés « soins de l’accident vasculaire cérébral aigu impliquant des procédures invasives
La concentration des soins invasifs pour les AVC constitue un objectif important de santé publique afin d’assurer une qualité de prise en charge optimale pour les patients. L’arrêté royal du 20 septembre 2022 a modifié la réglementation en vigueur en introduisant des normes de volume, une répartition géographique des centres et une limitation du nombre maximal de centres de soins invasifs pour les AVC, en tenant compte des compétences des différentes autorités en matière de reconnaissance. Toutefois, ces modifications ont été annulées à la suite d’un recours introduit auprès du Conseil d’État. [3]
Pour exploiter un programme de soins AVC_S1 ou AVC_S2, un hôpital doit recevoir un agrément de l’autorité compétente. Dans l’attente de ces agréments, les hôpitaux ont déjà mis en place une collaboration étendue au sein et en dehors de leur réseau. En effet, une étroite collaboration aussi bien avec l’aide médicale urgente qu’avec les centres de réadaptation agréés revêt une grande importance.
Le déroulement du trajet de soins du patient
Hyperaigu
En cas de suspicion d’accident vasculaire cérébral (AVC), il est crucial d’alerter immédiatement les services d’urgence pour que le patient soit pris en charge dans les plus brefs délais. Ceux-ci veilleront à le transporter rapidement vers l’hôpital le mieux équipé, en tenant compte à la fois de la nature de l’AVC et de la distance.
En 2022, 92 % des patients victimes d’AVC ont été admis à l’hôpital après être passés par les urgences. Parmi eux, 46 % sont arrivés sans ambulance, tandis que 41 % ont été transportés en ambulance. Une équipe SMUR (Service Mobile d’Urgence et de Réanimation) n’a été mobilisée que dans 14 % des cas.
Dès l’arrivée du patient aux urgences, un diagnostic est rapidement établi et le premier traitement médicamenteux est administré sans délai afin d’optimiser les chances de récupération.
Aigu
En fonction de la gravité de l’AVC et du niveau de spécialisation de l’hôpital, une consultation multidisciplinaire déterminera si le patient peut poursuivre son traitement dans l’établissement actuel ou s’il nécessite un transfert vers un centre plus spécialisé, notamment pour réaliser une thrombolyse ou une thrombectomie.
Selon l’état du patient, celui-ci pourra être admis dans une unité spécialisée dans le traitement des AVC, appelée “stroke unit”, pour une prise en charge et une surveillance intensives. Si son état est jugé stable, il pourra être dirigé directement vers le service de neurologie pour continuer sa convalescence.
Thrombolyse Afin de prévenir des lésions irréversibles du tissu cérébral, il est crucial, pour certains patients, de débuter un traitement anticoagulant dès que possible, idéalement dans les 30 minutes suivant leur arrivée à l’hôpital.[4] Environ 20 % des patients victimes d’un AVC nécessitent ce type de traitement.[5] Cependant, une étude réalisée en 2017 dans 44 pays européens a révélé que seulement 7 % des patients ayant subi un AVC ont pu bénéficier d’une thrombolyse, un traitement pourtant vital dans certains cas. Le tableau ci-dessous présente les chiffres de 2022 pour la Belgique. En 2022, 2 323 patients victimes d’un accident vasculaire cérébral en Belgique ont reçu un traitement à base d’anticoagulants (thrombolyse). Cela représente 10 % du nombre total de patients victimes d’AVC, soit bien en-deçà du taux recommandé de 20 %.[6] |
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Nombre de thrombolyses par groupe d’âge en 2022
Thrombectomie
Lorsque la thrombolyse ne suffit pas en raison de la taille du caillot sanguin, il peut être décidé de retirer celui-ci par cathétérisme ou par thrombectomie. Environ 5 à 10 % des patients victimes d’un infarctus cérébral sont éligibles à ce type de traitement.
En 2022, 1 749 thrombectomies ont été réalisées dans les hôpitaux belges, ce qui représente 7 % du total des patients ayant subi un accident vasculaire cérébral cette année-là.
En 2022, un total de 139 patients ont été transférés vers un hôpital plus spécialisé pour un traitement complémentaire.
Nombre de thrombectomies par groupe d’âge en 2022
Convalescence et réadaptation
La nature et l’intensité des soins postopératoires varient en fonction de l’état du patient. Par exemple, après un traitement hospitalier, il peut être décidé d’orienter le patient vers un centre de réadaptation. Ce centre peut être rattaché à l’hôpital initial, plus proche du domicile du patient, ou spécialisé en fonction de ses besoins spécifiques.
En 2022, 1 465 patients ont été transférés vers un service agréé pour le traitement et la réadaptation des troubles neurologiques, tandis que 3 348 patients ont été dirigés vers d’autres services agréés de réadaptation.
[1] Source : SPF Santé publique (s.d.) Cellule technique. [Dataset].
[2] Michiels Dominik, Sun Ying, Thys Vincent, Saka Rasit Omer, Hemelsoet Dimitri, Eyssen Marijke, Paulus Dominique. Les unités neurovasculaires : efficacité, indicateurs de qualité et organisation. Health Services Research (HSR). Bruxelles Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE). 2012. Rapports KCE 181A. DOI : 10.57598/R181A.
[3] Cf. Avis prescrits à l’article 3quater de l’arrêté du Régent du 23 août 1948 réglant la procédure devant la section du contentieux administratif du Conseil d’État, publiés au Moniteur belge les 10 janvier 2023, 14 février 2023 et 12 avril 2023. Ceux-ci sont respectivement disponibles aux liens suivants :
http://www.ejustice.just.fgov.be/cgi/article.pl?language=fr&sum_date=2023-01-10&lg_txt=f&numac_search=2022043265
http://www.ejustice.just.fgov.be/cgi/article.pl?language=fr&sum_date=2023-02-14&lg_txt=f&numac_search=2023040505
https://www.ejustice.just.fgov.be/cgi/article.pl?language=fr&sum_date=2023-04-12&lg_txt=f&pd_search=2023-04-12&s_editie=&numac_search=2023040509&caller=&2023040509=&view_numac=2023040509N
[4] Source : Federatie Medisch Specialisten. (2019). Infarctus et hémorragie cérébrale. Consulté sur https://richtlijnendatabase.nl/
[5] Source : Vlaams Instituut voor Kwaliteit van Zorg. (2024). Thème : Soins de l’accident vasculaire cérébral Consulté sur https:// www.zorgkwaliteit.be/beroertezorg
[6] Ces chiffres peuvent sous-estimer la réalité en raison d’un sous-enregistrement des traitements.
- Détails
Informations générales sur la prématurité
En 2022, 119 235 bébés sont nés dans les hôpitaux belges. Parmi ce groupe de nouveau-nés, 11 092 sont nés à un âge gestationnel inférieur à 37 semaines. Cela concerne 9,3 % de l’ensemble des nouveau-nés. Officiellement, on parle alors de prématurité.[1] Dans ce groupe de bébés nés prématurément, 82,5 % sont nés à un âge gestationnel de 32 à 36 semaines, 11,1 % à 28-31 semaines et 6,4 % à moins de 28 semaines. La majorité des naissances prématurées surviennent de manière spontanée, souvent en raison de causes inconnues. Toutefois, certaines peuvent être déclenchées par des facteurs médicaux tels que des infections ou des complications liées à la grossesse. Dans certains cas, il est nécessaire de procéder à une induction précoce du travail ou à une césarienne, en raison de complications comme les grossesses multiples ou des maladies chroniques chez la mère, telles que les affections cardiaques, pulmonaires ou rénales. Des conditions comme le diabète gestationnel et l’hypertension artérielle durant la grossesse augmentent également considérablement le risque de naissance prématurée.[2][3][4] |
“En 2022, 9,3 % de l’ensemble des bébés sont nés à un âge gestationnel inférieur à 37 semaines.” |
Pourcentage de naissances prématurées par catégorie de durée de grossesse (2022)
Dans les hôpitaux belges, les bébés nés avant 32 semaines de gestation présentent le plus souvent des diagnostics tels que des troubles respiratoires, une immaturité du système nerveux autonome, de l’anémie et une jaunisse néonatale.[5]
Au niveau mondial, les naissances prématurées représentent la principale cause de décès chez les enfants de moins de cinq ans. Ce chiffre élevé s’explique en grande partie par l’insuffisance des soins dans les pays à faible revenu[6]. Dans les pays à revenu élevé, presque tous les bébés nés prématurément survivent. Cependant, le risque de complications et d’effets durables sur l’enfant reste plus élevé. Les bébés prématurés présentent davantage de troubles du développement et du comportement, de difficultés d’apprentissage, de difficultés socio-émotionnelles et ils ont une moins bonne santé mentale.[7][8][9][10]
Trajet de soins pour les bébés nés prématurément
De nombreux services sont mis en place au sein des hôpitaux pour offrir des soins adaptés aux nouveau-nés.
Dans les maternités, les bébés restent généralement auprès de leur mère après l’accouchement. Au 1er janvier 2025, la Belgique comptait 98 sites hospitaliers dotés de maternités avec une fonction de soins néonatals non intensifs.
Si un nouveau-né nécessite des soins supplémentaires, il peut être admis dans un service N*, où il bénéficie d’une surveillance accrue. Cette fonction de soins néonatals non intensifs est disponible dans toutes les maternités du pays. À partir de 32 semaines d’âge gestationnel, les nouveau-nés peuvent être pris en charge dans ce service N*. En revanche, si un bébé naît avant 32 semaines ou nécessite des soins intensifs, il est transféré vers une unité de soins intensifs néonatals (NIC) pour une prise en charge spécialisée.
Les centres spécialisés suprarégionaux ont une fonction de soins périnataux ou fonction P*. Cette fonction consiste en un service MIC et NIC en plus d’une maternité avec une fonction N*.
Les sites hospitaliers équipés d’un service de soins intensifs doivent également disposer de lits en unité de soins intensifs néonatals (NIC) afin de garantir la sécurité des soins pour les nouveau-nés issus de grossesses à haut risque[11]. En revanche, un site peut avoir une unité NIC sans nécessairement disposer d’un service MIC. En Belgique, 19 sites sont dotés d’un service MIC, tandis que 19 disposent d’une unité NIC. |
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Dispersion des services MIC et NIC (01/01/2025)
Les hôpitaux ayant une fonction P* concluent des accords de collaboration avec les hôpitaux n’ayant qu’une maternité et une fonction N*. En effet, une bonne collaboration entre les différents services est cruciale pour offrir des soins périnataux optimaux en Belgique. Si, lors d’une consultation prénatale, il est constaté qu’une grossesse présente des risques accrus, la femme enceinte peut être suivie dans un hôpital suprarégional disposant d’un service MIC. Cela permettra d’assurer une collaboration étroite entre les gynécologues et les pédiatres attachés aux services MIC et NIC. D’autre part, les accords de coopération garantissent également qu’un nouveau-né nécessitant des soins intensifs peut être transféré sans problème d’un service N* à un service NIC. Les raisons les plus courantes du transfert externe d’un nouveau-né d’un hôpital ne disposant pas d’un service NIC vers un service NIC sont le dysfonctionnement respiratoire, la prématurité et le manque d’oxygène à la naissance.[12]
Les nouveau-nés malades restent en unité de soins intensifs néonatals (NIC) jusqu’à ce que leur état de santé soit suffisamment stable pour permettre un transfert en toute sécurité vers l’hôpital de référence, où ils pourront recevoir des soins supplémentaires.
Activité dans un département NIC
En 2022, 6 238 patients ont été admis dans un service NIC. La durée de séjour était très variable, avec une moyenne de 19 jours. La durée médiane du séjour est de 45 jours pour les nouveau-nés dont l’âge gestationnel est inférieur à 32 semaines et de 8 jours pour les nouveau-nés dont l’âge gestationnel est supérieur ou égal à 32 semaines.
La prématurité et le faible poids de naissance sont des critères d’admission en unité de soins intensifs néonatals (NIC). En général, les bébés nés avant 32 semaines de gestation sont systématiquement orientés vers un service NIC. En 2022, entre 55 % et 61 % des nouveau-nés ayant un âge gestationnel inférieur à 32 semaines ont été pris en charge en néonatologie au cours de leur séjour. En revanche, seulement 52 % des bébés pesant moins de 1 500 grammes, mais nés à 32 semaines ou plus, ont été admis dans un service NIC.[13]
Pourcentage de séjours par poids de naissance et durée de grossesse avec un passage en unité de soins intensifs néonatals
Rooming-in Dans les services NIC, tout est mis en œuvre pour permettre aux mères de rester aussi proches que possible de leur bébé, car l’environnement joue un rôle crucial dans le développement des prématurés.[14] Toutefois, en Belgique, il n’est pas encore courant que les mères restent avec leur bébé pendant toute la durée de son hospitalisation en unité NIC. Afin de renforcer la proximité entre les parents et leur enfant, des efforts sont faits pour transférer les prématurés vers un service N* plus proche de leur domicile dès qu’ils n’ont plus besoin de soins intensifs. Ces centres locorégionaux cherchent à augmenter le nombre de chambres parentales afin de favoriser cette proximité mère-enfant. La recherche montre que la proximité immédiate après la naissance, combinée à des soins adaptés au développement, contribue à l’attachement parent-enfant et au développement optimal du bébé prématuré.[15] Pour les mères, être proches de leur enfant et participer activement aux soins réduit également leur niveau de stress.[16] Le SPF Santé soutient la formation des professionnels dans les soins au développement par le biais de divers programmes de formation. |
En savoir plus ?
consultez le site www.babyhospital.be
[1] Source : SPF Santé publique (s.d.) Résumé hospitalier minimum (RHM). [Dataset].
[2] Source : Shaw, J., Steegers, E. A., & Verbiest, S. (2020). Preconception health and care: A life course approach. Springer.
[3] Source : Vats, H., Saxena, R., Sachdeva, M. P., Walia, G. K., & Gupta, V. (2021). Impact of maternal pre-pregnancy body mass index on maternal, fetal and neonatal adverse outcomes in the worldwide populations: A systematic review and meta-analysis. Obesity Research & Clinical Practice, 15(6), 536-545. https://doi.org/10.1016/j.orcp.2021.10.005
[4] Source : Cobo, T., Kacerovsky, M., & Jacobsson, B. (2020). Risk factors for spontaneous preterm delivery. International journal of gynaecology and obstetrics: the official organ of the International Federation of Gynaecology and Obstetrics, 150(1), 17–23. https://doi.org/10.1002/ijgo.13184
[5] Source : SPF Santé publique (s.d.) Résumé hospitalier minimum (RHM). [Dataset].
[6] Source : Organisation mondiale de la santé. (2023). Preterm birth. Consulté sur https://www.who.int/news-room/fact-sheets/ detail/ preterm-birth
[7] Twilhaar, E. S., De Kieviet, J. F., Van Elburg, R. M., & Oosterlaan, J. (2020). Neurocognitive processes underlying academic difficulties in very preterm born adolescents. Child Neuropsychology, 26(2), 274-287.
[8] Roberts, G., Lim, J., Doyle, L. W., & Anderson, P. J. (2011). High rates of school readiness difficulties at 5 years of age in very preterm infants compared with term controls. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 32(2), 117-124.
[9] Montagna, A., & Nosarti, C. (2016). Socio-emotional development following very preterm birth: Pathways to psychopathology. Frontiers in Psychology, 7, 80.
[10] Johnson, S., O’Reilly, H., Ni, Y., Wolke, D., & Marlow, N. (2019). Psychiatric symptoms and disorders in extremely preterm young adults of 19 years of age and longitudinal findings from middle childhood. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 58(8), 820-826.
[11] Un hôpital de la Région de Bruxelles-Capitale fait exception à cette règle.
[12] Source : Goemaes, R., Fomenko, E., Laubach, M., De Coen, K., Bogaerts, A. & Roelens, K. (2023). Perinatale gezondheid in Vlaanderen – Jaar 2022. Brussel: Studiecentrum voor Perinatale Epidemiologie.
[13] Pour 0,42 % des séjours de nouveau-nés, l’âge gestationnel est inconnu. Pour 0,09 % des séjours, le poids de naissance est inconnu.
[14] Kuhn, P., Dufour, A., Zores, C. et al. (2017). The Auditory Sensitivity of Preterm Infants Toward Their Atypical Auditory Environment in the NICU and Their Attraction to Human Voices. In: Filippa, M., Kuhn, P., Westrup, B. (eds) Early Vocal Contact and Preterm Infant Brain Development. Springer, Cham. doi.org/10.1007/978-3-319-65077-7_7
[15] Klemming, S., Lilliesköld, S & Westrup, B. (2021). Mother-Newborn Couplet Care from theory to practice to ensure zero separation for all newborns. Acta Paediatrica, 110:2951–2957. doi: 10.1111/apa.15997
[16] Van Veenendaal, N.R., van Kempen, M.W., Birit B.F.P. et al. (2022). Association of a Zero-Separation Neonatal Care Model With Stress in Mothers of Preterm Infants. Journal of American Medical Association, 5(3):e224514. doi:10.1001/ jamanetworkopen.2022.4514
- Détails
Informations générales sur le cancer du sein
En Belgique, le cancer du sein est le cancer le plus fréquent chez les femmes, avec une moyenne de 11 000 nouveaux diagnostics par an.[1] Ce type de cancer est également présent chez les hommes, mais dans une moindre mesure, avec une moyenne de 100 nouveaux cas par an. Au total, 88 512 femmes ont reçu un diagnostic de cancer du sein en 2021. Cela représente 1,5 % de la population féminine en Belgique.[2] | “En moyenne, 11 000 nouveaux diagnostics de cancer du sein sont posés chaque année chez les femmes.”
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Plus de 80 % des diagnostics sont posés après l’âge de 50 ans, l’âge moyen des femmes étant de 64 ans.
42% des diagnostics sont établis à un stade précoce, et les programmes de dépistage sont conçus pour atteindre cet objectif. En Belgique, en 2021, 59 % des femmes âgées de 50 à 69 ans ont participé au dépistage organisé du cancer du sein.[3]
Évolution du nombre de nouveaux diagnostics chez les femmes
Nombre de nouveaux diagnostics de cancer du sein pour 100 000 femmes et par groupe d’âge en 2022
Pourcentage de femmes atteintes d’un cancer du sein par stade au moment du diagnostic |
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Le taux de survie à 5 ans après un diagnostic de cancer du sein est de 93,3 %. Dans la tranche d’âge de 15 à 69
ans, ce taux atteint environnement 95%, tandis qu’il diminue à 90,6 % chez les femmes de plus de 70 ans.
Plus de chiffres ?
belgian-cancer-registry.shinyapps.io/ data_app/
Programme de soins cancer du sein
Programmes de soins actuels
Afin de garantir la qualité et l’accès aux meilleurs soins possibles pour les patients, un arrêté royal (AR) a été publié en 2007, fixant les normes auxquelles les programmes de soins oncologiques spécialisés dans le cancer du sein doivent satisfaire pour être agréés.[4] Cet AR définit les critères auxquels un site hospitalier doit répondre pour être agréé comme « clinique du sein ». Les critères sont principalement basés sur la présence et la composition de l’équipe pluridisciplinaire et le volume minimum d’activité. Une clinique du sein est donc un département spécialisé au sein d’un hôpital qui se consacre exclusivement au traitement des affections oncologiques du sein. Cependant, cet arrêté royal n’empêche pas les patients de recevoir des soins dans une clinique qui ne respecte pas les critères mentionnés. Les soins pour le cancer du sein sont actuellement organisés en collaboration entre les cliniques du sein coordinatrices et les cliniques du sein satellites. Au total, au 1er janvier 2025, 76 cliniques du sein sont officiellement reconnues.
Pour en savoir plus sur la localisation des cliniques du sein :
https://www.health.belgium.be/fr/sante/organisation-des-soins-de-sante/ partage-de-donnees-de-sante/institutions-de-soins
Cliniques du sein coordinatrices
Au moins 125 nouveaux cas de cancer du sein doivent être diagnostiqués et traités dans ces cliniques chaque année. Une équipe spécialisée assure une prise en charge médicale et paramédicale multidisciplinaire complète. Toutes les phases les plus complexes des soins doivent être réalisées dans une clinique coordinatrice, y compris le diagnostic, la préparation du plan de traitement, la chirurgie et la réadaptation.
Cliniques du sein satellites
Ces cliniques travaillent en étroite collaboration avec une clinique du sein coordinatrice. Ces cliniques doivent diagnostiquer et traiter au moins 60 nouveaux cas de cancer du sein chaque année. Des traitements de suivi, tels que la chimiothérapie ou la radiothérapie, peuvent également être effectués dans ces cliniques.
Ces deux types de cliniques du sein doivent collaborer étroitement pour garantir la qualité des soins, tout en tenant compte du lieu de résidence des patientes. Idéalement, les soins les plus spécialisés et complexes sont fournis par la clinique du sein coordinatrice, tandis que les soins de suivi standard sont assurés dans la clinique satellite, située à proximité du domicile de la patiente.
Dispersion des cliniques du sein coordinatrices et des cliniques du sein satellites (01/01/2025)
Programmes de soins à venir
La réglementation relative aux programmes de soins du cancer du sein a été récemment réformée à la suite du rapport du KCE intitulé « Cancer du sein : les cliniques du sein agréées font-elles la différence ? », publié en 2023. Ce rapport souligne que la concentration des soins spécialisés dans des centres de référence dotés de l’expertise nécessaire et d’une équipe pluridisciplinaire permet d’améliorer la qualité des soins. En revanche, le risque de décès par cancer du sein est 30 % plus élevé chez les patientes traitées dans des cliniques non agréées.
Envie d’en savoir plus ?
https://kce.fgov.be/fr/cancer-du-sein-les-cliniques-du-sein- agreees-font-elles-la-difference
À la suite de ce rapport et en vue de concentrer les prestations de soins, la législation en vigueur a été modifiée.
Toutes les interventions chirurgicales (chirurgie conservatrice du sein, mastectomie, chirurgie des ganglions lymphatiques, chirurgie reconstructrice) ne pourront à l’avenir être réalisées que dans une clinique du sein coordinatrice. De plus, une consultation oncologique multidisciplinaire doit avoir lieu pour chaque patiente à la clinique du sein coordinatrice. À côté de cela, l’encadrement médical et infirmier est également renforcé. Les conditions spécifiques requises pour définir une clinique du sein coordinatrice en tant que telle sont également précisées dans la législation.
Des changements sont également prévus au niveau des cliniques du sein satellites. Elles seront remplacées par des cliniques du sein affiliées. Ces cliniques du sein affiliées se concentreront sur les procédures de diagnostic, la radiothérapie, les traitements systémiques néo-adjuvants et adjuvants et le suivi des affections malignes du sein. Le traitement est défini dans le plan de soins individuel de la patiente établi dans le cadre du programme coordinateur de soins avec lequel la clinique du sein affiliée a obligatoirement conclu un accord de collaboration. La conclusion obligatoire d’un accord de collaboration fournira un cadre de collaboration clair au niveau de tous les aspects des soins aux patients. Chaque clinique du sein doit maintenir un niveau minimum d’activité et un encadrement minimum du personnel. Une période de transition est prévue pour rendre ce nouveau modèle organisationnel opérationnel. Les modifications prendront effet à partir du 1er janvier 2026. |
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Arrêté royal fixant les normes auxquelles le programme coordinateur de soins oncologiques spécialisé pour le cancer du sein et le programme de soins oncologiques spécialisé pour le cancer du sein doivent satisfaire pour être agréés.
[1] Source : Registre du cancer (2024). Cancer Fact Sheets 2022, Belgian Cancer Registry (BCR), 2024 Consulté sur https://kankerregister.org/fr/publicaties/cancer-fact-sheet-cancer-du-sein-2022
[2] Sciensano (2024). Maladies non transmissibles : Cancer. Health Status Report. Consulté sur https://www.belgiqueenbonnesante.be/fr/etat-de-sante/maladies-non-transmissibles/cancer
[3] Gerkens Sophie, Lefèvre Mélanie, Bouckaert Nicolas, Levy Muriel, Maertens de Noordhout Charline, Obyn Caroline, Devos Carl, Scohy Aline, Vlayen Annemie, Yaras Harun, Janssens Christophe, Meeus Pascal. Performance du système de santé belge: rapport 2024. Health Services Research (HSR). Bruxelles Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE). 2024. Rapports KCE 376A. DOI : 10.57598/R376A.
[4] Arrêté royal du 15 décembre 2013, publié le 23 décembre 2013, modifiant l’arrêté royal du 26 avril 2007 fixant les normes auxquelles le programme de soins oncologiques spécialisé pour le cancer du sein doit satisfaire pour être agréé. Consulté sur https://www.ejustice.just.fgov.be/cgi/article.pl?language=fr&sum_date=2013-12-23&lg_txt=f&pd_search=2013-12-23&s_ editie=&numac_search=2013024439&caller=&2013024439=&view_numac=2013024439nl
- Détails
Informations générales sur les maladies rares
Une maladie est considérée comme « rare » si elle touche moins d’une |
“À ce jour, entre 6 000 et 8 000 maladies rares ont été identifiées. ”
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À titre d’exemple, nous reprenons ci-dessous des informations sur quelques-unes des maladies rares les plus connues :[1][2]
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La plupart de ces maladies sont des maladies génétiques graves et complexes qui peuvent être chroniques et évolutives. Pas moins de 75 % d’entre elles touchent des enfants. Parmi les patients atteints de maladies rares, 30 % meurent avant l’âge de 5 ans. En Belgique, on estime que plus de 660 000 personnes souffrent d’une maladie rare.
Ces maladies ont également des conséquences économiques et professionnelles importantes pour les patients et leurs familles. En moyenne, 36 % des patients doivent réduire considérablement, voire arrêter leur activité professionnelle. Dans 26 % des cas, un membre de la famille doit également renoncer à son emploi pour se consacrer aux soins.[3]
Dans la plupart des cas, il n’y a pas de guérison possible, mais un traitement symptomatique peut améliorer la qualité de vie du patient et prolonger son espérance de vie.
La multitude, la diversité et la rareté de ces maladies soulèvent plusieurs défis en matière de traitement. En moyenne, il faut cinq ans pour établir un diagnostic précis. Les spécificités de ces maladies rendent difficile la disponibilité de l’expertise nécessaire à leur prise en charge dans l’ensemble de la Belgique. C’est pourquoi les réseaux visant à mutualiser l’expertise dans ce domaine sont particulièrement essentiels.
Réseaux de maladies rares existants en Belgique
Le traitement des maladies rares nécessite des soins hautement spécialisés. Les médecins généralistes et spécialistes peuvent orienter leurs patients vers un des huit hôpitaux qui disposent de « Fonctions maladies rares » agréées. Cet agrément garantit la qualité des soins, l’expertise diagnostique, la prise en charge multidisciplinaire spécialisée, l’accès à des traitements innovants et la possibilité de participer à la recherche. Les hôpitaux qui ont obtenu cet agrément sont les suivants : Cliniques universitaires Saint-Luc, CHU de Liège, UZ Brussel, Hôpital Erasme, UZ Antwerpen, UZ Leuven, UZ Gent ainsi que le Grand Hôpital de Charleroi en collaboration avec l’Institut de Pathologie et de Génétique (IPG).
En Flandre, l’association « Vlaamse Netwerken Zeldzame Ziekten » a été créée en 2017. Cette structure facilite la mise en place de réseaux des maladies rares en Flandre. Il existe aujourd’hui 23 réseaux, basés sur les mêmes groupes de maladies que les réseaux européens de référence. La participation à ces réseaux est volontaire.
Réseaux européens de référence Maladies rares (ERN)
Le grand nombre de maladies rares, ainsi que la rareté et la complexité de chacune d’elles, représentent un défi majeur. L’expertise nécessaire pour traiter ces maladies n’est pas toujours disponible, et parfois même pas dans le pays de résidence du patient, ce qui complique également l’accès aux traitements. De plus, les caractéristiques de ces maladies entraînent un manque de ressources dans les systèmes de santé, comme le coût souvent (très) élevé des traitements et la difficulté de mener des recherches en raison du faible nombre de patients et du manque de données. En Europe, on estime que 30 millions de personnes sont touchées par une maladie rare.
Pour relever ces défis, en 2017, la Commission européenne, les États membres de l’UE et la Norvège ont créé les réseaux européens de référence Maladies rares, également appelés ERN. Il s’agit de réseaux virtuels qui visent à rassembler l’expertise européenne en matière de maladies rares. Il existe actuellement 24 ERN, chaque réseau étant spécialisé dans un type de maladie spécifique. Des équipes d’experts de toute l’Europe participent à ces réseaux, qui visent à diffuser l’expertise plutôt que de référer les patients. Les réseaux travaillent sur plusieurs fronts, notamment les consultations virtuelles, la mise en place de registres spécifiques, l’élaboration de lignes directrices de traitement et l’organisation de sessions de formation pour partager les connaissances. |
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Un prestataire de soins peut solliciter l’expertise des membres d’un réseau européen de référence (ERN). Les experts se réunissent pour analyser le cas particulier du patient. Si nécessaire, des examens complémentaires peuvent être demandés et, dans la mesure du possible, effectués dans le pays de résidence du patient. L’objectif de ce comité consultatif virtuel est de poser un diagnostic précis et de recommander le traitement le plus approprié. Lorsque l’intervention d’un spécialiste est requise, des efforts sont déployés pour transférer l’expertise dans le pays du patient, plutôt que de faire voyager le patient vers le lieu d’expertise. Cependant, cela n’est pas toujours réalisable.
Ce dispositif permet aux professionnels de la santé, qui avaient l’habitude de traiter des cas rares et complexes de manière isolée, de consulter leurs collègues et d’obtenir un deuxième avis.
Vous voulez en savoir plus ?
https://health.ec.europa.eu/rare-diseases-and-european- reference-networks/european-reference-networks_fr
[1] Source : Sciensano. (2024). Maladies rares. Consulté sur https://www.sciensano.be/fr/sujets-sante/maladies-rares
[2] Source : Orphanet. (2024). Accès aux données agrégées d’Orphanet. Consulté sur https://www.orphadata.com
[3] Source : Fonds Maladies rares et Médicaments orphelins. (2011). Recommandations et propositions d’action pour un Plan belge les maladies rares. Consulté sur https://www.departementzorg.be/nl/zeldzame-ziekten-0
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Eurotransplant
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Dans le domaine du don et de la transplantation d’organes, la collaboration est essentielle, tant au niveau national qu’international. La Belgique s’engage à travailler en étroite collaboration avec Eurotransplant, une organisation internationale à but non lucratif qui facilite la communication entre les hôpitaux donneurs et les centres de transplantation. Eurotransplant optimise l’attribution et l’échange d’organes entre les huit pays participants. Les patients en attente de transplantation sont inscrits dans une base de données centrale d’Eurotransplant. Lorsque qu’un organe est disponible, ses caractéristiques sont également enregistrées dans cette base de données. Un programme informatique recherche alors une correspondance potentielle pour chaque organe proposé, en veillant à respecter les réglementations internationales et nationales en matière de don d’organes. Cette collaboration internationale augmente les chances de compatibilité entre un donneur et un patient inscrit sur la liste d’attente. La région d’Eurotransplant, qui comprend la Belgique, les Pays-Bas, le Luxembourg, l’Allemagne, l’Autriche, la Slovénie, la Croatie et la Hongrie, compte plus de 130 millions d’habitants. Une telle population offre un potentiel considérable pour le don d’organes, bien que le nombre de greffes dépende toujours de la disponibilité des donneurs. |
En savoir plus ? https://www.eurotransplant.org/
Don d’organes
Dans les pays faisant partie du réseau Eurotransplant, le nombre de donneurs d’organes de minimum 1 organe varie de 9 à 31 par million d’habitants.
Nombre de donneurs par million d’habitants dans les pays membres d’Eurotransplant en 2024
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“Avec 31 personnes par million d’habitants donnant au moins un organe , la Belgique affiche le nombre le plus élevé de donneurs parmi les huit pays membres du réseau Eurotransplant.”
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Choisir de s’enregistrer comme donneur d’organes ? Klikvoororgaandonatie.be
La Belgique présente le plus grand nombre de donneurs par million d’habitants parmi les pays du réseau Eurotransplant. Cependant, en 2022, l’Espagne, qui ne fait pas partie d’Eurotransplant, a enregistré le taux le plus élevé avec 47 donneurs par million d’habitants.[1]
Ce succès belge repose sur un cadre légal solide et sur les efforts conjugués des hôpitaux et des autorités. La législation en vigueur adopte un système d’opt-out, qui considère la population comme donneuse par défaut, sauf opposition explicite. Cela contraste avec le système d’opt-in pratiqué dans certains autres pays, qui nécessite le consentement explicite des individus ou de leur famille.
En plus du système d’opt-out, la Belgique dispose d’un registre national où chaque citoyen peut enregistrer son choix concernant le don d’organes. En 2024, ce registre comptait 709 565 enregistrements, dont 70 % étaient positifs, indiquant que les patients consentent à donner leurs organes. Le nombre d’enregistrements a fortement augmenté depuis 2010, avec une augmentation notable des enregistrements positifs (+374 %) par rapport aux enregistrements négatifs (+12 %). Si un patient ne s’inscrit pas dans le registre, la question du don d’organes est alors posée à sa famille proche.
Évolution du nombre des enregistrements dans le registre national des dons d’organes
La transplantation d’organes
Avec 33 programmes de transplantation pour différents organes dans 8 centres de transplantation à travers le pays, dont 7 hôpitaux universitaires et 1 hôpital de transplantation cardiaque, la Belgique a mis en place une infrastructure avancée pour le don et la transplantation d’organes. Ces centres travaillent en étroite collaboration avec une centaine d’hôpitaux dans le pays, dans lesquels des coordinateurs médicaux et infirmiers locaux du don d’organes ont été nommés. Ces coordinateurs jouent un rôle crucial dans la détection des donneurs potentiels et dans la rationalisation du processus de don.
La collaboration efficace entre les centres de transplantation et les hôpitaux a non seulement permis d’augmenter le nombre de donneurs, mais a également suscité un intérêt international. D’autres pays s’intéressent au modèle belge de coopération et de coordination, ce qui montre clairement qu’un effort conjoint au niveau national et international est essentiel pour améliorer les projets de don et de transplantation d’organes dans le monde entier.
Au cours des dix dernières années, le nombre de dons annuels d’organes par des patients belges est passé de 315 à 371 (+18 %).
Évolution du nombre de donneurs décédés ayant fait don d’au moins un organe en Belgique
En 2024, 1 082 transplantations ont été réalisées en Belgique. La moitié des transplantations étaient des transplantations rénales et un tiers des transplantations hépatiques.
Liste d’attente pour une transplantation d’organes
En 2024, il y avait une liste d’attente pour 1 470 transplantations d’organes en Belgique. Ce nombre a augmenté de 14 % depuis 2015. | ![]() |
Évolution du nombre de patients actifs sur la liste d’attente d’une transplantation d’organes en Belgique
Nombre de personnes sur liste d’attente par type d’organe en 2024
En savoir plus ?
https://www.health.belgium.be/fr/sante/prenez-soin-de-vous/ debut-et-fin-de-vie/don-dorganes
[1] Source : Conseil de l’Europe Organización Nacional de Trasplantes (2023). Chiffres internationaux sur le don d’organes et la transplantation 2022. Newsletter transplant, EDQM, 28 (2023). Consulté sur https://www.transplant-observatory.org/ summary/
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Le changement climatique a un impact croissant sur notre vie quotidienne. La nécessité d’une action climatique dans tous les secteurs, y compris le secteur des soins de santé, devient de plus en plus évidente. Le secteur des soins contribue de manière significative aux émissions de CO2 et joue donc un rôle crucial dans la lutte contre le changement climatique. Le secteur belge des soins de santé – y compris les hôpitaux, les maisons de repos, la médecine préventive et les soins ambulatoires – est responsable de 5 % des émissions totales. Cela représente 9.901 kilotonnes d’équivalent CO2 par an. Sans mesures drastiques, une augmentation de 61 % est attendue d’ici 2050, principalement en raison de la demande croissante en soins due au vieillissement de la population et aux effets du réchauffement climatique. Pour relever ce défi, les autorités fédérales, régionales et communautaires ont développé le Plan d’Action National Environnement- Santé (NEHAP). De ce plan est née l’étude « Operation Zéro », qui fournit une vision détaillée de la répartition des émissions de CO2 au sein du secteur des soins.
Les hôpitaux sont responsables de 55 % des émissions totales.
Émissions par type de prestataire de soins
Les biens et services, tels que le matériel médical, la nourriture, le matériel de bureau et les médicaments, représentent plus de 80 % des émissions dans les hôpitaux. Les produits pharmaceutiques à eux seuls représentent 40,8 % des émissions totales, notamment en raison des gaz anesthésiques et des inhalateurs en aérosol, qui émettent des gaz à effet de serre. Un cinquième des émissions provient des équipements et instruments médicaux utilisés.
Pourcentage des émissions dans les hôpitaux par catégorie
De nombreuses institutions de soins prennent déjà des mesures concrètes pour intégrer la durabilité et réduire leur empreinte écologique. Cela se fait notamment par :
- Le passage aux énergies renouvelables
- La construction durable et économe en énergie
- Le traitement des déchets et l’économie circulaire dans les soins
- Une restauration locale et durable
Grâce à des collaborations internationales, les connaissances sont partagées pour apprendre comment les défis sont relevés dans d’autres pays.
Lors du sommet climatique de 2021, la Belgique s’est engagée à rendre le secteur des soins climatiquement neutre d’ici 2050. Grâce à « Operation Zéro », nous disposons désormais d’un aperçu détaillé des émissions de CO2 dans le secteur des soins, ce qui aide tant les autorités que les établissements de soins à prendre des mesures ciblées.
En savoir plus ?
https://www.environnement-sante.be/fr/actualites/operation-zero-premiere-etape- vers-la-decarbonisation-des-soins-de-sante