Soins autour de la fin de vie

Lorsque la fin de vie approche et que la guérison n’est plus possible, les soins doivent changer d’objectif et se concentrer sur une approche qui améliore la qualité de vie des patients et de leur famille en prévenant et en soulageant les souffrances tant physiques que psychologiques, sociales ou spirituelles. C’est ce que l’on appelle les . Il s’agit d’une approche holistique qui prend en compte les différentes facettes des problématiques de fin de vie, de façon nécessairement multidisciplinaire. Les soins palliatifs s’adressent à (et pas seulement aux patients atteints de cancer terminal, comme on le croit parfois), ainsi qu’à leurs familles et proches.

Dans ce rapport, l’objectif n’est pas de passer en revue de façon détaillée l’utilisation des services de soins palliatifs mais de présenter quelques indicateurs, sélectionnés en accord avec des experts belges, qui peuvent servir de signaux d’alerte pour les praticiens et les décideurs politiques. Ces quatre indicateurs sont :

  • le pourcentage de patients en stade terminal de cancer qui reçoivent des soins palliatifs (EOL-1);
  • le retard de mise en place des soins palliatifs, mesuré par le pourcentage de patients en stade terminal de cancer qui sont décédés pendant la première semaine de soins palliatifs (EOL-2);
  • l’agressivité des soins de fin de vie, mesurée par le nombre de patients en stade terminal de cancer qui ont encore reçu une chimiothérapie dans leurs deux dernières semaines de vie (EOL-3);
  • la manière dont les souhaits des personnes en fin de vie sont respectés, mesurée par le nombre de personnes qui décèdent dans leur lieu de vie habituel (EOL-4). Il s’agit d’une approximation, puisque les préférences exactes des personnes ne sont pas connues.

Une limitation majeure de ces indicateurs est que, à l’heure actuelle, nous disposons uniquement de données nationales sur la fin de vie pour les patients atteints de cancer. Il n’est pas certain que ces résultats puissent être généralisés à toutes les situations de fin de vie.

Indicateurs sur la fin de vie des patients en phase terminale de cancer
(ID) indicateurScoreBELAnnéeFlaWalBruSourceEU-15
Accès aux soins palliatifs
EOL-1 % Patients ayant reçu des soins palliatifs * orange amélioration 53.4 2015 59.8 46.1 43.7 RBC
+AIM
-
Soins palliatifs trop tardifs
EOL-2 % Patients décédés dans la semaine
suivant
 l'initiation des soins palliatifs *
orange amélioration 18.4 2015 16.3 21.7 23.0 RBC
+AIM
-
Agressivité des soins en fin de vie
EOL-3 % Chimiothérapie moins de 14 jours
avant le décès **
orange amélioration 8.9 2015 7.5 10.9 9.7 RBC
+AIM
-
Soins centrés sur le patient
EOL-4 % Décès au lieu de résidence habituel
(domicile ou MRS/MRPA) *
orange amélioration 29.9 2015 31.0 30.1 20.7 RBC
+AIM
-

* % des patients cancéreux terminaux décédés dans l'année
** % des patients cancéreux terminaux décédés dans l'année ayant reçu des soins palliatifs

Proportion de patients (atteints de cancer terminal) qui ont reçu des soins palliatifs (EOL-1)

La Belgique a mis en place un système de soins palliatifs performant. Des réseaux ont été créés dans toutes les provinces pour organiser des formations, coordonner et évaluer les actions des différents services et, in fine, favoriser la propagation de la « culture » des soins palliatifs. Pour les personnes qui souhaitent terminer leurs jours à la maison, il existe des équipes spécialisées de soins palliatifs à domicile, qui apportent également un soutien aux proches du malade. Dans certaines régions on a également créé des centres de jour palliatifs afin de donner du répit aux patients et aux familles.

Dans les hôpitaux, deux types de structures de soins palliatifs ont été mises en place : de petites unités de soins palliatifs (offrant un total de 400 lits environ pour l’ensemble du pays) et des équipes mobiles qui offrent un soutien spécifique aux patients en fin de vie hospitalisés dans les autres services. Une fonction palliative similaire a été créée dans les maisons de repos/ de repos et de soins.

Il a également été veillé à ce que les soins palliatifs soient financièrement accessibles pour tous. Ainsi, à domicile, les patients en soins palliatifs ne doivent payer aucune contribution personnelle pour les interventions des médecins généralistes, et certaines interventions des infirmiers et kinésithérapeutes. Le forfait palliatif, quant à lui, vient couvrir les coûts supplémentaires générés par ces soins. Enfin, on peut rappeler ici que notre pays s’est par ailleurs doté d’une législation sur l’euthanasie qui fait figure de pionnière en Europe et dans le monde.

Cet indicateur mesure la proportion de patients atteints de cancer en phase terminale qui ont reçu des soins palliatifs, ce qui donne une idée de l’accessibilité des soins palliatifs dans notre pays. 

RÉSULTATS
  • Plus de la moitié (53,4%) des patients en stade terminal de cancer ont bénéficié de soins palliatifs en 2015, ce qui représente une augmentation par rapport aux chiffres de 2008 (48,0%) (Figure 1).
  • La proportion de patients ayant reçu des soins palliatifs est plus élevée en Flandre (59,8%) qu’en Wallonie (46,1%) et à Bruxelles (43,7%) (Figure 3).
  • Il semble que les patients atteints de cancer bénéficient plus fréquemment de soins palliatifs à domicile que les autres patients en phase terminale.
Figure 1- Pourcentage des patients atteints de cancer terminal qui ont reçu des soins palliatifs, par année de décès (2008-2015)
Source: Registre du Cancer + AIM
Figure 2- Pourcentage des patients atteints de cancer terminal qui ont reçu des soins palliatifs, par type de tumeur (2015)
Source: Registre du Cancer + AIM
Figure 3- Pourcentage des patients atteints de cancer terminal qui ont reçu des soins palliatifs, par région (2015)
Source: Registre du Cancer + AIM

Proportion de patients (atteints de cancer terminal) qui sont décédés pendant la première semaine de soins palliatifs (EOL-2)

Il est souvent difficile de définir à partir de quel moment un patient doit être considéré comme en fin de vie, et donc bénéficier de soins palliatifs. On constate en effet que ces soins sont très souvent mis en place très peu de temps avant le décès, et ce, alors que la maladie évolue souvent depuis plusieurs mois sans possibilité de guérison. C’est pourquoi de nouveaux critères ont été adoptés, qui ne sont plus basés sur l’espérance de vie mais sur la fragilité des patients. Auparavant, pour être admissible aux soins palliatifs, il fallait que l’espérance de vie ne dépasse pas trois mois (condition légale). Désormais, il faudra utiliser un questionnaire appelé PICT (Palliative Care Indicator Tool) dont la première question est « Seriez-vous surpris si votre patient décédait dans les 6 à 12 prochains mois ? ». Cette nouvelle échelle devrait permettre d’élargir considérablement le nombre de personnes admises en soins palliatifs.
Cet indicateur mesure l'accessibilité des soins palliatifs à travers la proportion de patients en phase terminale chez qui ces soins ont été initiés trop tard (dans la semaine précédant le décès).

RÉSULTATS
  • En 2015, environ 20 % des patients (atteints de cancer en phase terminale) qui recevaient des soins palliatifs avaient commencé ces soins à un stade très tardif (une semaine ou moins avant leur décès). Ce chiffre évolue lentement à la baisse depuis 2008 (Figure 4).
  • Le pourcentage de patients dont les soins palliatifs ont été débutés tardivement est plus élevé à Bruxelles (23,0 %) et en Wallonie (21,7 %) qu’en Flandre (16,3 %) (Figure 5).
Figure 4- Proportion de patients chez qui les soins palliatifs ont été initiés dans la semaine précédant le décès (2008-2015)
Source: Registre du Cancer + AIM
Figure 5- Proportion de patients chez qui les soins palliatifs ont été initiés dans la semaine précédant le décès, par région (2015)
Source: Registre du Cancer + AIM

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Proportion de patients (atteints de cancer terminal) qui ont reçu de la chimiothérapie pendant leurs 2 dernières semaines de vie (EOL-3)

L’objectif principal des soins palliatifs est de préserver le plus possible la qualité de vie des patients en fin de vie. Les traitements curatifs ou destinés à ralentir l'évolution de la maladie tels que les chimiothérapies curatives et palliatives, souvent lourdes à supporter, sont donc arrêtés, pour déplacer l’attention sur le contrôle de la douleur et des autres symptômes désagréables.

En mesurant la proportion de patients atteints de cancer en phase terminale qui ont reçu une chimiothérapie pendant les 14 jours qui ont précédé leur décès, on obtient une idée de l'agressivité des soins dans les derniers jours de la vie et donc de leur (in)adéquation.

RÉSULTATS
  • En 2015, 9,2 % des patients décédés de cancer ont reçu une chimiothérapie au cours des 14 derniers jours de leur vie (Figure 6).
  • La tendance est légèrement à la baisse : elle est passée de 11,2 % en 2012 à 9,2 % en 2015.
  • Les chiffres varient beaucoup en fonction du type de cancer : 3,5 % des patients atteints de cancer du cerveau ont reçu des traitements agressifs pendant leurs 14 derniers jours de vie, contre 37,0 % pour les patients atteints de leucémie myéloïde chronique (Figure 7).
  • Le pourcentage de patients qui ont reçu une chimiothérapie pendant leurs 14 derniers jours de vie est plus élevé en Wallonie (10,9 %) et à Bruxelles (9,7 %) par rapport à la Flandre (7,5 %) (Figure 8).
Figure 6- Proportion de patients (atteints de cancer terminal) qui ont reçu de la chimiothérapie pendant leurs 2 dernières semaines de vie (2008-2015)
Source: Registre du Cancer + AIM
Figure 7- Proportion de patients (atteints de cancer terminal) qui ont reçu de la chimiothérapie pendant leurs 2 dernières semaines de vie, par type de tumeur (2015)
Source: Registre du Cancer + AIM
Figure 8- Proportion de patients (atteints de cancer terminal) qui ont reçu de la chimiothérapie pendant leurs 2 dernières semaines de vie, par région (2015)
Source: Registre du Cancer + AIM

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Proportion de patients (atteints de cancer terminal) décédés dans leur lieu habituel de vie (EOL-4)

Afin de donner à chacun la possibilité de mourir à la maison plutôt qu’à l’hôpital, l’organisation des soins palliatifs en Belgique a été orientée vers le maintien des malades à domicile (ou en maison de repos), avec un maximum de soins pouvant être délivrés dans ces lieux de vie, et une grande attention accordée aux proches qui vivent sous le même toit.  

En mesurant la proportion de patients atteins de cancer qui décèdent dans leur lieu de résidence habituel, cet indicateur donne une idée du respect accordé aux préférences des patients, même si ce n’est qu’un reflet indirect, basé sur l’hypothèse que la plupart auraient souhaité cela.

RÉSULTATS
  • En 2015, 63,0% des patients atteints de cancer sont décédés à l'hôpital, 23 % à la maison et 7 % en MRPA/MRS (Figure 9).
  • La proportion de décès à l'hôpital a légèrement baissé entre 2008 et 2015, et celle des décès en MRPA/MRS a légèrement augmenté.
  • Davantage de personnes décèdent à leur domicile en Flandre (25 %) et en Wallonie (22 %) qu’à Bruxelles (14 %) (Figure 10).
Figure 9- Lieu de décès des patients atteints de cancer terminal (2008-2015)
Source: Registre du Cancer + AIM
Figure 10- Lieu de décès des patients atteints de cancer terminal, par région (2015)
Source: Registre du Cancer + AIM

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